2018年11月

※グロいのが苦手な方はご注意ください。






一昨日からじわじわと毛穴から膿が出てきてたけど、まだまだだったことが判明。

昨夜、お風呂に入ろうとガーゼをはずすと、黒っぽく盛り上がる毛穴が。
ん?と思い軽く指で触れたら穴が空いて、大量の血混じりの膿が流れ出しました。

それはもう手の平で受け止められない程の勢いでダラダラーと。
見たことない光景にショックを受けつつ、でも洗面所で良かった〜。
これが外出中だったらどうなっていたことか。。

もう諦めの気持ちで、ある程度落ち着くまで待ってから、怖々とシャワー浴びてしまいました(笑)



そして昨日の朝ですが、担当医師と電話で現状報告をする日でした。

膿が出ていること、痛みもあること。

報告すると、ステロイドが効いていないのでやめていく方向で、となりました。
場合によっては手術になるようです。

とりあえず脱ステロイドになって良かった!
自分でも効いてないって思ったもんなぁー

ステロイドはいきなり止めることは出来ない薬なので、まずは減薬で50mg→40mgとなりました。


次回の受診は明日です。


【不眠】

人によって色々あるようですが、私が1番ツライのが不眠です。
寝つきは悪くないのですが、1〜2時間で目覚めるとそのまま朝まで…ということが度々あります。

本当は朝・晩で薬を飲むのが理想とされているそうですが、先生に許可を得て朝・昼で服薬してます。

それでも眠れない日があったりするのですが…今日もその日みたいです。



【全身攣る】

これはネットではあまり出てこないのですが、背中も足も、手の指に至るまで、全身くまなく攣りまくってます。

薬のせいで血流が悪くなってたりするのかなー?
それともただ寒くなってきたから?
私だけなんだろうか…この症状(笑)



それから【顔のむくみ】!

ネットではムーンフェイスってありましたが、本当にまん丸顔になりました。
元々丸いのに酷すぎます。地味に心やられます(笑)

人に会うのが心底嫌になりますが、体力持て余してる子供がいるので引きこもる訳にも行かず、毎日が拷問のようです(泣)

どなたか良い解消法があったら教えてください〜

いよいよステロイド服薬です。

私は30mgから開始でした。

飲み始めて4日目。
あれ?なんか小さくなってきたかも?

1週間後の再診で10cm以上あったシコリが5cm位になっていました。


減薬は2週間ごと行っていくとのことで、翌週から20mgに。

このまま完治しちゃうんじゃないの?良かった〜!と思えたのはここまででした。


減薬してしばらくすると、
あれれ?大きくなってきてない?
と。。

1週間後の再診でシコリは7cm位に。
40mgに薬が増えました。


さらに1週間後。
元の10cmに届く程大きく赤く腫れているシコリに、先生は1度に飲める最大量の60mgを処方しました。

先生『60mgで1週間、その後は50mgで様子を見ていきましょう』

そして現在に至ります。

現状ですが、あまり良くはありません。
昨日、排膿してしまいました。
毛穴が盛り上がる感じになって、膿が出てきてます。
痛みもズキズキとずっとあります。

薬も副作用があったり、ツライ思いをして飲んでるのに、本当に効いてるの?と悲しくなります。


※たまに愚痴っぽくなってしまいますが、このブログは思うがままに書いていきたいと思ってます。
私よりもっと大変な思いをされてる方も沢山いらっしゃると思います。
ご不快に思われた方には申し訳ありません。

今までのことを記録します。



2018年3月、右胸に痛みを感じる。

1歳の息子と遊んだ時に蹴飛ばされたからかなぁ?と様子を見てたが、1週間程かけてどんどん赤く腫れて
きました。

近くの乳腺外来を調べて受診すると、乳腺炎との診断。1週間分の抗生剤を処方される。

ちなみに卒乳して1年程経っていたので、今さら乳腺炎に?と先生も首を傾げる診断です。

この時は抗生剤が効いて、痛みも腫れも治まりました。



2018年9月、再度痛み、前回より重症。

最初はチリチリするような痛みにあれ?と違和感から始まり、またか〜…のため息。
子供を連れての受診が大変で、予定を調整するのに1週間程放置してしまったら、その頃には真っ赤に晴れ上がりシコリが出現して10cm位に!

先生は一目で『あ、これは厄介なやつかも。たぶん肉芽腫性乳腺炎っていってね、治るまで2〜3年かかるんだよね。治療法はステロイド剤の服薬です』
と、あっさり言われました。

ステロイドを飲むの?と思ったのですが、先生曰く、数ヶ月の服薬なら後々残る副作用はない、とのことです。
信用しますよ、先生!


治療開始する前に、まずは検査です。
私は針生検とMRIを受けました。

MRIはなんてことなかったのですが、針生検は2日程ズキズキと痛み、鎮痛剤飲みまくりでした。
それから針を抜いたら膿が溢れて出てきたそうです。
先生が処置してくれたのでどれ程だったのかはわかりませんが。。

この2つの検査結果を待って、私は肉芽腫性乳腺炎と診断確定されました。

ステロイド剤の服薬開始です。
10月になっていました。

初めまして。

私は【肉芽腫性乳腺炎】と診断されてステロイド治療を開始、2ヶ月が経つところです。

最初は聞いたことのない病名でものすごく不安でした。

病院の先生にはネットで調べてみて、情報出てくるから〜と言われ、情報を漁りましたよ。
でも思ったより情報が少なく、それも今欲しい情報ではなかったり。。

免疫機能が異常を起こして腫瘍となっている、ということはわかりました。
死ぬ病気ではないということで、あまり治療法も研究されていない?とにかくステロイド薬を服薬するとあります。

副作用とか大丈夫かな…不安だな…
こんな気持ち、誰に言えばいいんだろう。
毎晩子供を寝かしつけてから、ネットサーフィンしてました。

私は今も治療中ですが、私の経験が少しでも誰かの役に立つかもしれないと、日記にすることにしました。

最後は『完治しました!』と締めたいなぁ〜
よろしくお願いします。

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