2018年12月

年末に向けてバタバタと忙しく、またまた間が空いてしまいました。


15日に病院に行ってきました。
採血と、ステロイドの減薬のスケジュール確認です。
年内に終わるかな〜と期待してたんですが、年越しすることになりました。

現在は20日から5mgに減らしており、このまま次回の通院まで継続。
次回は朝の服薬無しで採血をして、副腎からステロイドホルモンが出ているか確認するそうです。
(ホルモンは朝分泌されるんですって)

次回の通院は1/5。


患部の状態について。
また膿が溜まってきてるのか、ここ1週間ほどで少しずつ痛みがでてきてます。
2歳の息子が遊んでてテンション上がるとよく蹴りや頭突きを繰り出すのですが、ちょうど患部にヒットする事も…で追い打ちかけられ、前回自壊した穴から少量の出血があります。


そうそう、ステロイドの副作用で生理不順ってあるそうです。
私は薬飲み始めて1度目は普通に生理がきたので大丈夫かと思ってました。
が、今月がきてません。
予定では12/4頃だったんですけど。。今月ももうすぐ終わりますね。

早く脱ステロイドして体調を整えたいです。

だいぶ間が空いてしまいました。


ここ最近は特に大きな変化もなく、13日からステロイドは10mgに減薬しています。

現在、腫瘍の所は全体がカサブタ状態です。
ただ未だに少しジクジクと膿?体液?が滲んでくるので、お風呂上がりにガーゼを当てる必要があります。

自壊する可能性のある方は、ガーゼを大量に準備されることをお勧めします。

ちなみに膿がひどい時は余程ガーゼを厚くしないとすぐ沁みてきて、ブラジャーが汚れてしまいます。

そんな時私はガーゼの外側、ブラジャーの中に畳んだティッシュ詰めてしのぎました。
ちょっと貧乏臭いですが、人に見せる訳でなし!
これだとガーゼを分厚くしなくても良いし、外出先でもトイレでティッシュだけパッと交換出来るし(ガーゼはテープで貼ってるのでそのまま)、結構便利でしたよ。


体調について。

減薬し始めてから昨日辺りからかな。
やっとムーンフェイスが少しマシになってきたような。。まだまだデブなんですけど。これは元々のせいか(笑)
ダイエットもしなくては。。

不眠は相変わらず。
全身攣るのも相変わらず。。

薬が10mgまで減ったばかりなので、もうしばらく様子です。


患部の具合についての記録。


10cm位の円形に赤くボロボロの皮むけ状態。

ただ昨日までは膿も出ていて、触ると痛みもあったけど、今日見ると全体に薄く瘡蓋になってきていた。
ニキビ跡のようなクレーターは三箇所、そこからは僅かに膿が続いている。
痛みはだいぶ引いてマシになりました。

シコリを確認したいけど、傷に触れるのが正確な大きさはわからず。
10cm位あるのかな〜。。
自壊する前より、全体的に柔らかくなったように感じる。
膿が出切ったから?


また繰り返す可能性が高いみたいなので、観察を続けていきます。


明日からステロイドは20mg!
断薬までの道のりも長いけど頑張ろう〜!



昨日の通院の記録。


3週間振りの病院でした。

前回、ステロイドを60mgまで増やしたけど、効き目が悪いみたいなのでもう薬は止めましょう、ということになりました。
先生によると、ステロイドに抵抗する体質の人がたまにいる?とか。
なんでそんな貧乏くじな体質なんでしょう。。

電話で、状態によっては手術になるかも…と言われてましたが、腫瘍がそこまで大きくはなってないので、手術も無し、自然治癒を待つことに。

ただしその場合は2〜3年かかるかもしれない、と。

その間は自壊も繰り返すだろうし、シコリもある。

けれど、手術をすると胸の形が変わってしまう。

自然治癒なら綺麗になるよ。


そう言われたら、もう待つしかないな…と腹をくくりました。


ステロイドは、

12/5まで40mg
12/6〜12まで20mg
12/13〜19まで10mg

と、減らしていく予定です。

次回の通院は12/15です。



最後に、自壊した患部の状態について。

4日目になる今日も少しずつではあるが、直径10cm位の範囲で複数の毛穴から血混じりの膿が出てくる。
薄皮がどんどんむけて、皮膚が薄くなり赤くヒリヒリしている。
触ると激痛!
先生に、膿は悪いものだからどんどん絞り出してシャワーで綺麗に流して…と言われているけど、触るのが辛いです(T ^ T)


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